Les enfants atteints du syndrome de "Prune Belly” s’exposent à des complications comme l’altération du fonctionnement des testicules pouvant entraîner le cancer. Beaucoup d’entre eux n’auront pas de descendance.
Le syndrome de «Prune Belly» est une pathologie qui se caractérise par des malformations chez les enfants. «L’enfant naît avec beaucoup de malformations. Le ventre ressemble à celui d’un batracien», explique le professeur Gabriel Ngom, Chef chirurgie pédiatrie à l’hôpital pour enfants, Albert Royer. Ces signes les plus atypiques sont l’absence de muscle au niveau de l’abdomen, une absence totale de muscle, une méga-vessie.
Par conséquent, les urines ne s’écoulent pas correctement. L’autre anomalie, les testicules se localisent dans le vendre au lieu de se retrouver dans les bourses. L’enfant est souvent atteint d’infections urinaires répétitives.
Si les sujets ne sont pas pris en charge à temps, dès la naissance, ils peuvent décéder avant l’âge de 5 ans. Ces infections peuvent toucher les organes intérieurs, les membres inférieurs et supérieurs.
Pourtant, cette malformation congénitale peut être diagnostiquée durant la grossesse, y compris au troisième mois de celle-ci. Les praticiens peuvent recourir à l’échographie. Mais le diagnostic est souvent confirmé à la naissance.
Une maladie d’homme
Les bébés de sexe masculin sont les plus touchés. Au Sénégal, presque tous les enfants atteints sont des garçons. Dans tout le pays, on a identifié une seule fille âgée aujourd’hui de 10 ans. Elle habite à Bambey. Les malades qui font partie de l’association sont des garçons. Ces chiffres confirment, dans une certaine mesure, que les filles sont moins exposées.
Tout compte fait, la prise en charge doit être précoce pour sauver le sujet ou prévenir l’altération des testicules dans le ventre.
L’acte médical revient à faire une chirurgie. La première opération consiste à la recherche et au rabaissement testiculaire. Cette opération doit être faite avant 18 mois. «Si cela ne se fait pas avant un an et demi, les sujets n’auront pas la chance d’avoir des enfants. D’ailleurs, les spécialistes affirment que si l’intervention chirurgicale n’est pas effectuée à temps, les testicules peuvent être névrosés dans le ventre ou provoquer un cancer. La deuxième intervention consiste à faire une réduction de la vessie».
Auteur: Yandé DIOP
Comments
Je rends hommage à une personne, une femme de valeur, qui passe tout se temps lutter contre cette maladie. Une femme qui, sans elle, cette Association n'aurait jamais été créee. Elle se bat tous les jours pour mettre dans de bonnes conditions les Enfants atteints de cette maladie. Merci beaucoup Ndeye Khéwé Mbaye. SENEWEB, vous pouvez faire un documentaire pour sensibiliser les sfuturs mamans. Elle sera très heureuse de vous accompagner. Encore une fois merci Khéwé. Une petite soeur qui vous estime beaucoup.
Le fait d'avoir cédé à la demande insensée des députés d'alors pour donner des passeports diplomatiques à leurs épouses a ouvert la porte à toutes les dérives. Et cela risque de décridibiliser davantage le passeport
Une malformation très difficile à gérer, un traitement chirurgical pouvant aller jusqu'a une dizine intervention. La prise en charge prend en compte : la recherche et l'abaissement testiculaire, la réduction partielle de la vessie la réimplantation des uretères l'adominoplastie pour donner du tonus au ventre sans muscles. Les parents de malades souffrent beaucoup de la sutuation des enfants, l'Association prune Belly Sénégal regroupe la communauté des parents dont les enfants souffrent de ce syndrome; Notre seule source pour prendre en charge ces enfants sont des appels à solidarité 500 F 1000 F pour reunir les sommes et payer les frais médicaux. L'autre point de sensibilisation non négligeable et l'abandon des femmes qui ont des enfants souffrant de cette pathologie. la stigmatisation . En guise de plaidoyer toutes les enfants souffrant de maladies rares devraient etre pris en charge ne serait ce que partiellement pour permettre aux familles de garder l'harmonie dans leur foyer. Un controle trimestriel qui prend en charge les anlasyes cytobactériologiques des urines, une échographie abdominale rénale une scintigraphie rénale ou une urographie interveineuse est necesssaire. Rares peut etre mais peuvent survivre si'ils sont bien pris en charge dès la naissance
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Ici on l'appelle "Bubble boy desease" une maladie tres rare qui touche 1 sur 225000 naissance. Une equipe de docteurs de Saint Jude dirigee par feu Brian Sorrentino (un shopithal specialise pour les enfants ) a trouve une cure. C'est un procede qui consiste a corriger une deficience genetique a travers un transfer avec une copie du gene IL2RG qui est responsable. Une compagnie qui s'appelle Mustang Biotech a acquis les brevets et est responsable des derniers essais cliniques qui vont servir comme phase confimatoire. C'est dire avant la commercialisation. Vous pouvez trouver des infos specifiques au niveau de leur pipeline avec les composantes suivantes : MB-107 XSCID, MB-207 XSCID. Si vous voulez plus de detail concernant ces essais cliniques (duree,les parametres de resussite-primary and secondary endpoints-, la nature de l'essai...etc) il faut vister le site clinicaltrial.gov.
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Ce serait cool de voir nos hopitaux participer a ces genres d'essais cliniques pour faire avancer la recherche dans ce domaine de la medecine. Il existe des criteres de selection qui ne sont pas du tout difficile a remplir.
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