Le témoignage bouleversant d'Aïssatou Diallo Camara, mère de deux enfants autistes
Face à une prise en charge jugée trop timide et à un système éducatif qui peine encore à inclure la différence, la Plateforme Autisme Sénégal (PAS) monte au créneau. Sa présidente, Aïssatou Diallo Camara, elle-même mère d’enfants autistes, appelle à une coordination nationale urgente pour que l’autisme ne soit plus un combat solitaire et épuisant pour les familles.
Au Sénégal, l’autisme est une réalité grandissante, mais les réponses institutionnelles tardent à suivre. C’est de ce constat amer qu’est née la PAS.
Regroupant aujourd’hui neuf associations, cette structure s’est donnée pour mission de fédérer les énergies. Pour Mme Camara, l’union n'est pas seulement une force, c'est une nécessité stratégique : « Il serait plus judicieux de coordonner les efforts des différentes parties prenantes pour que des actions concrètes soient posées par les autorités », suggère-t-elle.
La PAS ne se veut pas uniquement une instance de plaidoyer, mais un véritable levier pour l’élaboration de politiques publiques. Selon sa présidente, l’engagement des parents, bien que vital, atteint ses limites s’il n’est pas soutenu par une vision étatique globale. « Plusieurs initiatives privées sont prises par les parents, mais la problématique demeure. Nous devons travailler plus étroitement avec l’État », martèle-t-elle.
L’enjeu est également culturel : transformer la perception de l’autisme. Ce n'est pas une maladie, mais une forme de neurodiversité. « C’est une condition qui peut s’améliorer avec une bonne prise en charge, mais elle ne disparaît pas », rappelle Mme Camara, insistant sur une inclusion totale, du cabinet médical aux bancs de l’école.
Le rôle de la plateforme est particulièrement crucial sur le front de l’éducation. Alors que la loi sénégalaise prône l’école pour tous, les enfants autistes restent trop souvent les grands oubliés du système. Mme Camara dénonce une inclusion à deux vitesses : « L’éducation dite inclusive ne prend en charge qu’un nombre restreint de handicaps, notamment les déficiences visuelles, motrices et auditives. Les autres pathologies sont laissées en rade par le système scolaire classique », se désole-t-elle.
Pour la PAS, l’école est le cœur de la stratégie d’accompagnement. Sans infrastructures adaptées et sans personnel formé, le droit à l’éducation reste un mirage pour des milliers d’enfants.
La Plateforme propose désormais un cadre de concertation pérenne avec les autorités, basé sur des données fiables. « L’État n’a aucune visibilité sur le niveau de la pathologie. Nous, parents d’enfants autistes, voulons plus de considération de la part des institutions publiques », réclame la présidente.
Les priorités de la PAS sont claires : établir un recensement exhaustif des enfants atteints de Troubles du Spectre Autistique (TSA), renforcer le partenariat avec les acteurs locaux (médecins, enseignants, Badienou Gox) et créer des offres de formation professionnelle pour les adultes autistes, trop souvent invisibilisés.
En conclusion, Mme Camara rappelle que ce combat est celui de toute la nation : « L’acceptation de la diversité nous enrichit tous. Aujourd’hui et chaque jour, réaffirmons notre humanité commune et renouvelons notre engagement pour un monde plus inclusif. »
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